アウトドア　子供ははしゃぎ　トーチャンまったり

つい　日常の忙しさ等々を理由に

無関心　無関係　気づかない振り　を装ってしまいがちな　私です。

そんな私にも　できること　をしたいと思います。





どうぞ　下の バトン記事 をお読みください。　よろしくお願いいたします。



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是非　ご協力お願い致します。

ムコ多糖症

この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》という病気は、あまり世間で
知られていない（日本では、300人位発病）つまり社会的認知度が
低い為に、今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。

ムコ多糖症は日々病気が悪くなる病気で、発症すると殆どの人が
10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の
若旦那が語ってから、私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのが、このバトンという方法です。

私達が出来ることは、この病気を多くの社会人に知ってもらって、
早く薬が許可されるよう努力することだと思います。
みなさん、ご協力お願いします。



［ムコ多糖症］とは？

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の
臨床成果が待たれる病気の一つである。


http://www.muconet.jp/


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もう一つ　記事があります。

こちらも　よろしかったらお読みください。




私の好きな場所の一つに　淵の森　という所があります。

ここは宮崎駿さんと有志の方々

市民団体「淵の森保全連絡協議会」によって　

保護されている雑木林なのですが

すぐ近くの雑木林で　開発計画が進められていました。

今ある自然を守り　子供たちに何とか残すために　

宮崎さんたちは業者だけではなく市にも働きかけ

交渉していましたが　難航していたそうです。

ところが今日知ったのですが　

なんと業者側が開発を断念したとのこと。

先月の段階では　もう諦めるしかないのかな？　

なんて思っていましたので　正直なところ驚きました。





子供たちに　ここの自然を残せたこと

市民団体の方々　そして　業者側の方々にも　感謝です。。