私にも できることから・・ -ムコ多糖症・淵の森-

jbmh

2007年09月14日 16:23

つい 日常の忙しさ等々を理由に

無関心 無関係 気づかない振り を装ってしまいがちな 私です。

そんな私にも できること をしたいと思います。





どうぞ 下の バトン記事 をお読みください。 よろしくお願いいたします。



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是非 ご協力お願い致します。

ムコ多糖症

この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》という病気は、あまり世間で
知られていない(日本では、300人位発病)つまり社会的認知度が
低い為に、今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。

ムコ多糖症は日々病気が悪くなる病気で、発症すると殆どの人が
10~15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の
若旦那が語ってから、私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのが、このバトンという方法です。

私達が出来ることは、この病気を多くの社会人に知ってもらって、
早く薬が許可されるよう努力することだと思います。
みなさん、ご協力お願いします。



[ムコ多糖症]とは?

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の
臨床成果が待たれる病気の一つである。


http://www.muconet.jp/


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もう一つ 記事があります。

こちらも よろしかったらお読みください。




私の好きな場所の一つに 淵の森 という所があります。

ここは宮崎駿さんと有志の方々

市民団体「淵の森保全連絡協議会」によって 

保護されている雑木林なのですが

すぐ近くの雑木林で 開発計画が進められていました。

今ある自然を守り 子供たちに何とか残すために 

宮崎さんたちは業者だけではなく市にも働きかけ

交渉していましたが 難航していたそうです。

ところが今日知ったのですが 

なんと業者側が開発を断念したとのこと。

先月の段階では もう諦めるしかないのかな? 

なんて思っていましたので 正直なところ驚きました。





子供たちに ここの自然を残せたこと

市民団体の方々 そして 業者側の方々にも 感謝です。。

淵の森に行った時の 過去記事 です。

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