私にも できることから・・ -ムコ多糖症・淵の森-
つい 日常の忙しさ等々を理由に
無関心 無関係 気づかない振り を装ってしまいがちな 私です。
そんな私にも
できること をしたいと思います。
どうぞ 下の
バトン記事 をお読みください。 よろしくお願いいたします。
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是非 ご協力お願い致します。
ムコ多糖症
この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》という病気は、あまり世間で
知られていない(日本では、300人位発病)つまり社会的認知度が
低い為に、今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の許可を出してくれません。
ムコ多糖症は日々病気が悪くなる病気で、発症すると殆どの人が
10~15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の
若旦那が語ってから、私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのが、このバトンという方法です。
私達が出来ることは、この病気を多くの社会人に知ってもらって、
早く薬が許可されるよう努力することだと思います。
みなさん、ご協力お願いします。
[ムコ多糖症]とは?
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の
臨床成果が待たれる病気の一つである。
http://www.muconet.jp/
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もう一つ 記事があります。
こちらも よろしかったらお読みください。
私の好きな場所の一つに
淵の森 という所があります。
ここは宮崎駿さんと有志の方々
市民団体「淵の森保全連絡協議会」によって
保護されている雑木林なのですが
すぐ近くの雑木林で 開発計画が進められていました。
今ある自然を守り 子供たちに何とか残すために
宮崎さんたちは業者だけではなく市にも働きかけ
交渉していましたが 難航していたそうです。
ところが今日知ったのですが
なんと業者側が開発を断念したとのこと。
先月の段階では もう諦めるしかないのかな?
なんて思っていましたので 正直なところ驚きました。
子供たちに ここの自然を残せたこと
市民団体の方々 そして 業者側の方々にも 感謝です。。
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